• JOURNAL DE BORD D’UNE PATIENTE

     

    Mardi 22 Janvier 2008

    Le taxi vient d'arriver. J'ai un petit pincement au cœur en fermant la porte de mon cabinet mais je suis vite éblouie par le sourire de Maryline qui sera en fait, au fil de ces jours, une magnifique confidente.... La route défile et nous discutons de choses et d'autres : en fait nous commençons à nous « apprendre »...

    Les trente kilomètres passent relativement vite. Arrivée au Centre de radiothérapie... Je signale ma présence aux manipulatrices. L'une d'elles me demande de la suivre. Je rentre dans une salle « étonnante ». Elle me demande de m'allonger sur une table ; elle me signale qu'elle va faire des clichés et les rayons et que la première séance sera donc un peu plus longue que les suivantes.

    Bras gauche en l'air, tête tournée sur la droite, je ne comprends strictement rien à ce qui se passe. Un engin tourne autour de moi, par moment s'arrête, puis la lumière s'éteint puis se rallume. La manipulatrice rentre puis ressort. J'essaie de comprendre ce qui se passe... Enfin au bout d'une vingtaine de minutes, elle revient et m'invite à me rhabiller.

    Je m'assois sur la table sur laquelle j'étais allongée et lui demande alors à quel moment ont eu lieu les rayons. La seule réponse que j'ai eu fut : « aujourd'hui, nous avons fait des clichés et des rayons. Demain, il n'y aura que les rayons. Vous comprendrez mieux demain. »

    Deuxième tentative de dialogue : je lui signale que le cancérologue m'a conseillé de passer de la biafine après les séances. Elle me répond : « Vous n'avez strictement rien à passer ; la biafine associée aux rayons va au contraire risquer de créer des brûlures irréversibles ». J'essaie malgré tout de lui expliquer que le cancérologue m'avait pourtant donné ce conseil. Elle me répond : « Lui, vous dit de mettre de la biafine, Moi, je vous dis de ne pas en mettre ; après vous faites ce que vous voulez. »

    Je suis sortie de ce monde où le sourire, le dialogue, le simple petit geste de réconfort n'existe pas. Je suis « un cancer » et pas une femme.

    Heureusement que Maryline était là pour les trente kilomètres de retour. J'avais en moi une sensation de mal être assez indescriptible. Quand je suis arrivée chez moi, je n'ai pas pu pousser la porte de ma maison. Besoin de marcher, besoin de surtout ne plus penser, besoin de voir Cliodhna courir à mes côtés et faire la folle dans l'herbe. Ce jour là, le soleil me semblait tout nouveau. J'avais oublié comme il était bon de le recevoir. Et juste une idée poussant la porte de ma maison : demain il faudra y retourner....

    Mercredi 23 janvier 2008

    Je finis mes rendez vous. La fin de matinée approche. Maryline est arrivée. Nous partageons nos moments émouvants de plaisir avec nos enfants. Elle me semble avoir un cœur en or. Arrivée au Centre de Radiothérapie, je signale ma présence. Une manipulatrice que je n'avais pas encore vue, me demande de la suivre. Retour dans cette salle infernale. Je m'allonge sur cette foutue table mais cette fois, elle m'installe le bras droit en l'air et la tête tournée sur gauche. Toujours pas un mot, mais moi, je ne sais pas me taire. J'ai besoin de comprendre. Je lui demande pourquoi lors du repérage et lors de la première séance la veille, j'avais le bras gauche de levée et la tête à droite ? Pourquoi aujourd'hui la position est inversée ? Je la vois regarder son écran et confuse se retourne en me disant : « Je suis désolée, je me suis trompée de patient ».... Et là, je pars en éclat de rire. Un rire nerveux, un rire qui m'empêche de crier ma colère. Je reprends donc la position de la veille. Cette fois, je regarde l'appareil tourner, s'arrêter. J'écoute le bruit... Je crois que j'ai compris comment tout cela marchait.

    En retrouvant Maryline, elle me dit soulagée : « tu vois, ça c'est bien passé aujourd'hui. Je t'ai même entendu rire depuis la salle d'attente ». C'est ses yeux tout rond qui m'ont fait rire à nouveau quand je lui ai expliqué la raison de mon fou rire...J'arrive chez moi. Toujours ce besoin de retrouver ma petite chienne, de marcher avec elle, de regarder ce qui m'entoure. Je ne ressens pas le même émerveillement que la veille. Je pense à cette erreur de dossier... Je me mets à douter sur le bienfait de ce traitement. Si j'ai réussi à déceler une erreur, n'y en aurait-il pas d'autres qui m'échappent. Est-ce que je ne suis pas entrain de prendre les rayons du patient précédent ou suivant ? Ne se trompent-ils pas sur le repérage ?Comment peuvent-ils se tromper de côté : J'ai pourtant quatre points de tatouage sur mon sein gauche, mes cicatrices. Je réalise une nouvelle fois que je ne suis pas regardée comme une patiente mais comme un dossier...

    Jeudi 24 Janvier 2008

    Fin de ma matinée. En attendant Maryline, j'appelle ma mère. Depuis la veille je sens un malaise m'envahir. Je ne vais jamais pouvoir tenir comme ça 28 séances de plus... Ma mère me demande comment je me sens. Petite question de principe car très vite la conversation tourne sur elle. Il faut qu'elle ramène la souffrance du monde sur son petit être. Je lui ai dit un jour qu'elle avait un cœur trop petit pour aimer. Et là, je suis fatiguée de l'entendre se plaindre sur un futur cancer qu'elle croit bien s'être décelé...Maryline arrive. Je monte en pleurs dans le taxi. Je suis fatiguée d'essayer d'avancer, de transmettre tout le positif que je peux dans mon univers professionnel. Je sais que je suis aimée et appréciée pour mon écoute, ma patience et le souffle d'espoir que je ne cesse d'insuffler mais là je me sens vidée d'espérance. Elle me parle alors de son parcours que je connaissais déjà un peu. Son cancer, sa chimio, son combat et elle m'en parle avec tant de force, tant de courage...Ce jour là au Centre de radiothérapie, je joue leur jeu. Je ne dis rien, je m'installe, je prends ma dose de rayon, je me rhabille et je repars. Break de deux minutes sur mes pleurs qui reprennent dans le taxi. Maryline me dépose à mon cabinet. Je prends ma voiture et je roule vite, très vite comme si je voulais fuir cet enfer... J'arrive à la maison. Toujours ce besoin d'aller marcher avec ma petite chienne. Comme si j'avais besoin d'évacuer toutes ces ondes négatives que je recevais là bas. L'après midi, je n'ai pas de rendez vous. Je publie sur mon blog ma colère contre ma mère. Je publie ma peine. J'ai juste besoin d'écrire et puis le soir de dormir et ne plus penser

    Vendredi 25 Janvier 2008

    Dernière séance de la semaine. J'ai assez pleuré la veille. Mes larmes ont lavé ma peine. Maryline est toujours aussi radieuse. Nous voici reparties via le Centre. Ce jour là, on me demande d'attendre dans la salle d'attente. Nous discutons avec Maryline et là : surprise .... Ma Ninie vient nous retrouver. Grand moment de joie, nous voici toutes les trois à papoter comme si nous étions... ailleurs... Puis la manipulatrice radio vient me chercher. Elle me demande ma carte de rendez vous et me demande d'aller m'installer. Je suis dans cette foutue pièce lorsqu'elle revient et me tend mon carton de rendez vous. Et là, je commence à en avoir assez. Alors j'ouvre le carton en lui signalant que je me permets de vérifier si les horaires correspondent bien à mes disponibilités. Elle se met à rire et me signale que l'on ne fait pas toujours ce que l'on veut dans la vie. Je lui explique alors un peu sèchement que je suis en profession libérale indépendante et que j'ai moi aussi des rendez vous à respecter. Et là, je suis contente parce que j'ai l'impression d'avoir appuyer sur un endroit qui « gêne ». La séance de rayons se passent puis la manipulatrice revient et me demande de façon très mièvre en utilisant des grands Madame...si pour les semaines à venir ces horaires me conviennent. Je lui réponds dans l'affirmative en lui signalant que j'arrête mes consultations à 11h et que des rendez vous entre 11h45 et 12h me conviennent parfaitement. Et aujourd'hui, j'ai eu le droit a des grands : au revoir Madame, bon week-end Madame, à Lundi Madame de la part des trois manipulatrices qui m'ont vue sortir.

    J'ai raconté l'épisode à Ninie et à Maryline qui se sont mises à exploser de rire !! Et toutes deux de dire « Elles doivent se faire pipi dessus et doivent penser que tu es toubib !! Et toc !!! »

    Le plus pitoyable dans cette anecdote, c'est que si elles m'avaient prises pour une femme de ménage, je n'aurais pas eu le droit à tant de déférence, et cela me fait vomir.

    Avant de partir, Ninie nous a demandé, à Maryline et à moi-même, de ne pas bouger. Elle est partie en courant à sa voiture et est revenue avec une rose à la main pour chacune de nous deux. Un petit porte clef était accroché à chacune des roses. Un porte clef avec deux nounours pour Maryline et un porte clef avec deux grenouilles pour moi .... Et là, j'ai vu les yeux tout pétillant de ma fille : « voilà, Mamounette, ta première semaine est finie ».... Et dire que j'ai donné la vie à une petite fée au cœur d'or... Je t'aime ma petite puce fragile à moi.

     

    VENDREDI SOIR : encore 1560 kms et 52 minites de rayon


  • Commentaires

    1
    Samedi 26 Janvier 2008 à 00:04
    je comprend mieux
    ton silence d'hier et j'en sui désolé pour toi de voir tant de personne inhumaine dans ce milieu ça me rappel avant mon opération le médecin c'est trompé de jambe et quand je lui ai dit stop c'est pas la bonne pour l'nfiltration il me dit vous êtes sur non non elle était paralysée quel c.. excuse de l'expression à croire que ce sont eux les machines courage sarah tu vas y arriver gros bibi et passe une bonne nuit et aussi un gros bibi à ninie ton petit ange si gentil tu as de la chance d'avoir une fille aussi mimi
    2
    Samedi 26 Janvier 2008 à 00:06
    tu as vu
    j'ai fais un ti clin d'oeil sur maryline sur mon blog drôle de coîncidence :)
    3
    Jean Paul
    Samedi 26 Janvier 2008 à 02:26
    CONSTERNANT
    Qu'ya t il d'autre à dire? C'est consternant. Garde le moral, maintenant tu vas être considérée! prends d'autres avis pour la biafine. on les aura... Je t'embrasse fort.
    4
    Flo
    Samedi 26 Janvier 2008 à 08:14
    J'ai vécu tout cela
    et je vais le vivre à nouveau, seule, sans ange-gardien auprès de moi, sans Maryline, sans petite fée Ninie, sans maman, juste avec la douce présence de mon petit chien qui m'attendait sagement et fidèlement dans la voiture, comme s'il savait qu'il était le seul être qui m'apporte du réconfort et de la tendresse... Alors, bien sûr, je comprends, je compatis et je pleure aussi, toujours en lisant ce que tu écris sur ce blog, une sorte de "re-vivre", de "re-connaissance", comme une soeur de douleur mais que je ne connais pas et que, pourtant, j'aurais bien aimé connaître un jour. Il faut beaucoup de courage, Sarah, pour endurer tout ça, je sais, il faut beaucoup de patience, il faut surtout aimer la vie, aimer ses proches et se laisser aimer apr tous ceux qui gravitent autour de nous... Moi, je n'avais personne, juste cette "foutue salle" comme tu dis, qui me servait de "salle d'accouchement", de seconde chambre pour quelques mois... Aujourd'hui, je ne sais pas encore comment je résiste à tant de maladie, de tristesse et de désintérêt de la part des autres, mais si j'ai pu, seule, venir à bout de cette saleté, de ce nouveau mur sur ma route, tu vas pouvoir le faire aussi car tu as beaucoup à donner et à recevoir encore de ceux qui t'aiment et qui te protègent. Je t'embrasse bien fort, prends soin de toi surtout, ne néglige rien, ne pense qu'à l'amour en essayant de faire abstraction de l'inhumanité de certains...
    5
    Sarah
    Samedi 26 Janvier 2008 à 09:14
    Subir
    Mon silence-cri de jeudi était une révolte sur ma dépendance à une situation que je n'accepte pas mais pourtant que je suis obligée de subir. Le terme "subir" engendre à lui tout seul beaucoup de plaies de mon passé et je me suis bien promis quand je suis tombée malade, de ne plus jamais... subir. Il est vrai qu'aujourd'hui, je suis dans une ruelle noire mais ce n'est pas une impasse car il y aura forcément "un retour". Plus jamais, tu vois, je ne subirai en me taisant.... Ro Poutoux- SARAH
    6
    Sarah
    Samedi 26 Janvier 2008 à 09:33
    Ma Fée TARA
    Depuis quelques jours, je vois ces petits clin d'oeil à Maryline.... Tu sais, je crois qu'il n'y a pas de hasard... Merci ma Fée - SARAH
    7
    Sarah
    Samedi 26 Janvier 2008 à 09:39
    Jean Paul
    Tu sais, je ne demande pas ce style de considération hypocrite. Pour le moral : je me donne le droit (cf article précédent) ... après, seulement après : oui "on les aura" car je ne laisserai pas les choses en l'état... Ninie non plus du reste... Je crois bien que j'ai mis au monde une petite fée aussi vengeresse que moi !!Poutoux- SARAH
    8
    Sarah
    Samedi 26 Janvier 2008 à 09:46
    Ma Flo
    "soeur de douleur"... Merci pour ton commentaire si poignant. Tu sais j'écris ici mes révoltes pour extérioriser mais aussi pour aider des êtres comme toi. J'ai toujours pensé que les combats des uns pouvaient aider les autres... Si ce blog peut t'aider alors, j'en serais extrêmement heureuse car cela sera une façon pour moi de partager avec toi toutes les ondes d'amour que l'on m'envoie ici. Bisous- SARAH
    9
    Samedi 26 Janvier 2008 à 10:10
    bonjour Sarah...
    le "cancer" est une de ses sale maladies qui nous tombe dessus ,sans que l'on y soit pour quelque chose. Tu as du courage et de la volonté. Pour ce qui est de la compréhension des "médecins" ils sont toujours si froid !! Pourquoi !! Peut être que s'ils s'appytoyaient sur le sort de tous, eux même seraient très mal et nepourraient alorsplus travailler et rechercher un moyen de guérison le plus fiable. Mais tu sais Sarah, beaucoup de personne maintenant s'en sortent, juste comme tu le dis ...de l'aide morale (ça aide) tu as une amie je vois très attentive à tes Maux. (bien) tu ne parles pas de ta famille ?? Et puis dis toi bien "moi" et ici dans tout blogland on viendra te réconforter ès que tu le souhaiteras. je connais bien ce petit monde maintenant depuis plus d'un an. Ils m'aident aussi énormément à pouvoir exprimer mes émotions et autres...souvent incomprises. Je sais moi je n'ai pas le cancer !! C'est autre que je souffre .Courage Sarah, je repasserai tout les jours voir comment tu te portes. Gros bisous rempli d'amitiés et de tendresse. (je suis si émotive et cela me touche!!)
    10
    Samedi 26 Janvier 2008 à 11:13
    Bonjour Ma Douce
    Tu as beaucoup de courage et je suis fière de toi tu as toute ma compassion et tu sais que si ça va pas nous sommes là pour te remonter le moral je sais que c'est pas facile mais profites des petits rayons de soleil et surtout prends soin de toi. Gros Mimis
    11
    Sarah
    Samedi 26 Janvier 2008 à 11:40
    LASAXOPHONISTE
    Merci pour ton passage. Cependant, je me dois de souligner que je ne suis pas en accord avec toi sur la vision des médecins. Ma pensée rejoint celle de notre ex-ministre de la santé, Mr Bernard Kouchner : "le temps de la parcellisation du corps est terminé. Nous savons aujourd'hui que soigner signifie avant tout comprendre l'homme non seulement dans son unité, mais aussi dans son unicité". Ceci n'est qu'une partie de la préface du livre qu'il a écrit : "Livre blanc des premiers Etats généraux des malades du cancer".... Bien sur, je veux croire qu'il ne sagit pas là d'un simple discours politique.... En ce qui concerne ma famille, je crois que tu as lu en diagonale certains (voir tous) les articles de mon blog.... Allez, à toi de t'y retrouver dans tous mes écrits.... Je crois que tu retrouveras les poussins de la petite poule !! Amitiés sincères, SARAH
    12
    Sarah
    Samedi 26 Janvier 2008 à 11:43
    Ma ' tite Fée TB...LIGHT
    Ca remonte, ça remonte... Je le sens moi même dans mes écrits et mes réponses !! allez, aujourd'hui soleil, lecture, promenade et... cuisine : je te laisse deviner quoi !!Ro Mimis à toi aussi ' tite fée. Poutoux- SARAH
    13
    Samedi 26 Janvier 2008 à 11:53
    coucou
    et oui il n'y a pas longtemps que je suis debout :) ce matin brouillard gelée mais le soleil pas trop il se cache moi aussi je te fais de gros bisous passe une bonne journée et à plus tard
    14
    Samedi 26 Janvier 2008 à 12:03
    Ro-Mimis Ma SARAH
    C'est bien bon petit programme je suppose un bon petit gâteau Hum...
    15
    sarah
    Samedi 26 Janvier 2008 à 13:12
    Ma fée TARA
    Ici un soleil trop magnifique. Je viens de faire une première petite ballade avec bébé Cliodhna. C'est du pur calcium...Bisous- bisous ma fée ... A tout à l'heure
    16
    sarah
    Samedi 26 Janvier 2008 à 13:14
    Perdu ma 'tite fée TB...LIGHT
    Cet après midi, avec Moune, nous faisons des nems !!! Tu en veux ?? Ce soir repas nems-salade. Tu viens nous retrouver ? Ro Poutoux...SARAH
    17
    Samedi 26 Janvier 2008 à 15:29
    Hum...
    J'adore et tite mèl aussi. Bon et bien à toute à l'heure ma douce je repars. Gros BIBI
    18
    ninie
    Samedi 26 Janvier 2008 à 16:06
    non, jamais
    jamais , je ne laisserai qui que ce soit considerer MA MAMAN comme une chose , jamais , elle mérite beaucoup trop le respect à mes yeux...et, oui j' interviendrai...mais une intervention qui fait réfléchir , autant que ce qu' elles font peu faire mal.........., pour le reste, oui c' est toi qui m'a légué ce " coeur d' or" et j' essaye de m' en servir du mieux possible, et si elles n' ont pas les yeux du coeur , moi , je sais et j' essaye de comprendre , sentir , deviner ma maman que je trouve si courageuse....tout simplement JE T'AIME et je le crie, et j' ai une maman dont je suis fiere à un point que vous ignorez....beaucoup de larmes , d' emotion...mais ce sont les larmes de l' amour d' une fille pour sa maman...amour fusionnel diront certains....moi , je parle d' un Amour vital, un Amour resource , un Amour échange, UN AMOUR...poutoux de l' amour maman
    19
    Fil
    Samedi 26 Janvier 2008 à 16:51
    Trés bonne idée...
    ..le cahier journal. Je t'embrasse. A trés bientot
    20
    Samedi 26 Janvier 2008 à 19:33
    je suis avec toi
    ma douce de tout mon coeur,je comprends tu sais rien de pire que lindifférence....je t'aime , t'envoies des brassées de tendresse fleuries d'amour ma douce belle**** Jeanne*
    21
    Samedi 26 Janvier 2008 à 21:30
    je sens une petite odeur
    de nems ici - il en reste encore je suis en peu en retard mais j'étais avec mon ti-oiseau du soleil - après les petits câlins il me faut un peu manger ! et vu la bonne humeur qui règne dans ta cuisine je suis partante pour tes nems en forme de Bi...T.. Bisous ma sarah
    22
    Samedi 26 Janvier 2008 à 21:44
    alors ce soir c'est ton tour
    le chinois on adore mais ce soir c'est pizza chez les ritales lol Pas trop de folie avec les nems :) bisous régale toi et passe une bonne soirée bisous
    23
    Samedi 26 Janvier 2008 à 22:08
    Confiance !
    Merci pour ton soutien, je ne pensais pas que des inconus puisse s'intéresser mon sort en tous cas c'est très touchant et réconfortant. Y'aurait-il encore un peu d'humanité dans notre société ? Je soulais aussi te souhaiter bon courage et de trouver l'énergie surtout mentale pour avancer et surtout s'aider de tout ce qui est positif autour de toi ! A bientot ...
    24
    Dimanche 27 Janvier 2008 à 11:16
    Ma NINIE
    .... Ta petite soeur l'avait dit : "Toi, tu lui donneras les larmes, moi, je lui donnerai le sourire"... Poutoux ma petite Reine. MAMOUNETTE
    25
    Dimanche 27 Janvier 2008 à 11:18
    Filou
    oui, je pense aussi que je peux te "prêter" l'idée... "Ecrire" parfois, aide bien quand on ne sait pas "dire"....(et si tu manques de kleenex, ne t'inquiète pas, j'ai fait le plein !) Poutoux mon Ange- SARAH
    26
    Dimanche 27 Janvier 2008 à 11:20
    Douce JEANNE
    J'ai si bien entendu tes mots... Merci pour ce joli bouquet d'amour que tu m'offres. Il embaume toute la grande pièce de mon coeur. Douces pensées à toi petite fée de l'amour. SARAH
    27
    Dimanche 27 Janvier 2008 à 11:23
    ' tite Fée TB...LIGHT
    92 B---S exactement !! bon, ce matin, il en manque 40 mais le reste est au congélateur.... Nous t'attendons toi, petit Loiseau et Mélanie pour les manger !! Douce journée petite fée. Profite bien de ta journée. Ro Bisous- SARAH
    28
    Dimanche 27 Janvier 2008 à 11:24
    Ma TARA
    Décidement, on donne dans les kilos !! j'ai lu sur ton blog un com d'un de tes amis qui faisait une soirée raclette, toi, tu donnes dans les pizzas et nous dans les nems... Qui passe maintenant sur la balance en premier ?? Très joli dimanche ensoleillé et mille pensées tendresse. SARAH
    29
    Dimanche 27 Janvier 2008 à 11:28
    Yoro
    Je te souhaite bienvenue dans mon petit monde. L'humanité existe : les petites fées et les anges gardiens qui commentent ici nous le prouvent un peu plus chaque jour. Il faut simplement tourner son regard vers les rayons de chaleur qui nous sont envoyés et essayer de tourner le dos aux vilains nuages gris de la vie. En fait, les épreuves nous font doucement avancer... Je t'envoie toutes mes ondes positives. Amitiés- SARAH
    30
    Dimanche 27 Janvier 2008 à 11:31
    Coucou sarah
    ben je te laisse l'honneur de passer la première moi je préfère l'éviter lol bon dimanche à toi aussi gros bibi
    31
    Christophe
    Lundi 28 Janvier 2008 à 17:08
    le plus important
    Ecrire peut faire un bien fou mais recevoir cette délicate attention de Ninie à du te faire chavirer et ça, c'est qu'il faut retenir de cette pitoyable histoire.
    32
    ninie
    Lundi 28 Janvier 2008 à 20:19
    christophe
    " pitoyable histoire " , je ne suis pas d' accord avec toi , c' est SON histoire malheureusement certes , mais ma maman a la grandeur d'âme de savoir y trouver et y comprendre ce qu' elle doit y trouver...et écrire , dire ces choses et deja un debut de libération pour elle...ceux qui la connaissent le savent...quand à ma rose , elle ne l' a surement pas fais chavirer , elle lui a juste prouver à quel point j' etais fiere d' elle ....amities à toi
    33
    Christophe
    Mardi 29 Janvier 2008 à 11:17
    rectificatif
    Sans doute n'ai je pas été clair. Alors, en plus direct, voila ce que je veux dire : Pitoyable , le comportement de ces personnes. Mais ou est donc l'humain ? C'est ainsi que je ressens ce texte, ta mère réduite à l'état d'une "chose". Je comprends très bien la nécessité d'écrire pour évacuer ces maux. Son histoire n'est pas pitoyable et encore moins ta Mère dont je connais la grandeur d'âme. Chavirer son coeur. Je sais combien elle a du etre touchée par cette marque d'amour. Voila pour mes petits rectificatifs. j'en resterais désormais à des petits mots légers, pour éviter toute incompréhension. je vous embrasse fort à toute les deux
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