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JOURNAL DE BORD DUNE PATIENTE -Partie III
Troisième semaine de radiothérapie. Je commence à prendre du recul dans ce monde un peu trop triste, un peu trop sombre où les sourires n'existent pas. Pourtant, je me rends là bas chaque jour pour mener mon combat mais le personnel qui vous reçoit avec une tête d'enterrement ne peut que vous ramener à l'idée de cette fausse conclusion que le cancer est relié à l'idée de mort. Pourtant, je ne vais pas là bas pour mourir mais pour VIVRE. Quel travail à faire sur soi pour surmonter l'image que l'on vous renvoie....
Mais aujourd'hui j'ai eu le droit à deux grands rayons de soleil.... Le plus joli rayon, ce fut ma fille Ninie qui m'a rejoint au centre et qui pour fêter la fin de cette troisième semaine, avait apporté pour moi et Maryline qui m'accompagne chaque jour, un petit cadeau à chacune de nous ! Des supers chocolats fins et une plaquette de chocolat parfumée aux pétales de rose...!! Du magnésium pour nous aider à tenir le rythme !! Ninie a toujours un petit air malice quand elle offre ses cadeaux ; on dirait à chaque fois, qu'elle a mis son cœur en paquet et qu'elle nous l'offre.
Nous avons donc été avec ma fille dans la salle d'attente. Morbide cette salle d'attente. Pas une fenêtre ; on se croirait dans une antichambre funéraire. A chaque fois, ce qui me fait froid dans le dos, ce sont ces prospectus posés juste à côté du dernier Paris Match ou Marie-Claire. Des prospectus sur un magasin proposant des perruques et des faux sourcils... Toujours cette déshumanisation. Ne serait-il pas plus « humain » de remettre en main propre ce style de publicité aux personnes concernées ??
Pour mettre un peu de dérision, nous avions décidé avec Ninie que j'irai faire mes rayons avec ma poche de chocolats, histoire juste de les faire tous baver, à défaut de les faire sourire.... Et c'est exactement ce que j'ai fait...
En sortant de ma séance de rayon, la manipulatrice me signale que j'ai rendez vous avec le cancérologue (l'abruti : cf. mon article du 15 janvier : rencontre !!). Un peu cynique je lui dis que je suis contente de l'apprendre car personne ne m'avait signalé ce rendez vous...
Nous voici donc avec ma fille, changeant de salle d'attente. Celle là, plus ensoleillée, plus accueillante : Normale, nous passons de l'univers des malades à l'univers des médecins. Je sens Ninie un peu tendue. Elle connaît les réactions de sa Maman. Du reste nous fusionnons tant que nous avons les mêmes réactions épidermiques l'une comme l'autre. Elle me demande de rester « zen »... Le docteur nous invite à rentrer dans son agréable bureau. Je le trouve beaucoup moins « agressif » que lors de notre premier et seul entretien mais cette fois, c'est moi qui me prépare à lui rendre « la monnaie de sa pièce ». Je ne souhaite pas de conflit ; toujours beaucoup d'élégance dans mes formulations mais je sais d'avance que je serais aussi glaciale qu'il le fut la première fois... Il me demande si les rayons se passent bien. Je lui réponds juste que je prends cela comme des séances d'UV. Bien, il sourit en pensant certainement : « ouf, une pleureuse de moins ». Puis il commence à farfouiller dans mon dossier : « voyons... donc nous sommes à mi-traitement... Y-a-t-il une hormonothérapie de mise en place ? »....
C'était le justement le sujet qu'il ne fallait pas aborder et je l'attendais depuis trois semaines au virage. Depuis ce foutu premier entretien où il m'avait expliqué le nombre de séances de rayon et que j'aurais après, un traitement d'hormonothérapie que je devrais prendre par la suite pendant 5 ans. Je lui avais juste expliqué ce jour là que mon chirurgien m'avait dit que l'hormonothérapie était sans effet sur des personnes de mon âge, avec bien trop d'effets secondaires. Aller à l'encontre de son « savoir » l'avait mis hors de lui. Il m'avait juste dit ce jour là de demander à mon chirurgien de s'occuper de ses bistouris et de reprendre ses cours et tout en frappant furieusement sur son bureau avait rajouté : « et vous n'y dérogerez pas ».... Mais voilà, je ne suis pas un mouton de panurge et je ne vois pas en lui un Dieu... Je crois qu'il ne s'en était pas aperçu ce jour là.
Pendant qu'il était entrain de chercher dans mon dossier si une prescription d'hormonothérapie avait déjà été mise en place, je lui ai juste dit (bon, un peu froidement) : « je vais vous éviter des souffrances. Sachez, que je ne veux jamais entendre parler d'hormonothérapie ». Il a levé les yeux de son dossier, certainement très étonné que l'on puisse aller à l'encontre de sa décision et me dit : « donc, ce n'est pas la peine que je cherche dans votre dossier »... « Non, Monsieur, vous perdez votre temps ».
Un ange passa. J'ai eu l'impression que Ninie avait cessé de respirer. Puis pour casser le froid de l'ambiance, il a juste rajouté : « bien, je vois que nous avons un joli soleil, le week promet d'être agréable »...
Il s'est levé et en me quittant m'a juste demandé si je n'avais aucun problème d'insomnie ou de moral et je lui ai juste répondu avec un grand sourire : « aucunement, je continue à vivre MA vie... ».
Il a regardé ma fille qui a juste rajouté : « je crois que vous avez là, une patiente qui se prend en charge ». Il a juste acquiescé ....
Voilà, aujourd'hui je suis rentrée très soulagée. J'avais besoin de dire. D'exprimer ma position, car j'ai le droit d'opter pour mon choix. Je voulais que tout se règle sans conflit, sans effusion de paroles glaciales et emportées. Dans un conflit, on essaie toujours de prouver à l'autre ses torts. Ce n'est pas ce que je souhaitais. Je voulais juste exprimer MON choix, car après tout c'est MON combat et j'ai le droit de le mener comme je l'entends et non comme on souhaite me l'imposer.
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Commentaires
Je ne sais trop comment
m'exprimer, les mots me manquent mais te dire que toi seule est juge pour mener ce dur combat. Je suis de tout coeur avec Toi et Ta Douce Ninie est vraiment une Tite Fée adorable et protectrice avec sa tite maman. Bon Z'appétit et Mange pas Toute la Tablette "sourires". Gros Mimis à Toutes Les Deux3MamounetteVendredi 8 Février 2008 à 21:31Ma Ninie
oui comme tu dis : "ça c'est fait" !! et en plus je n'ai meme pas eu envie de lui arracher les yeux !! bon, pour les chocolats, je n'ai rien touché mais tu sais comment je suis : un et puis un autre et puis allez, juste encore un dernier et ...oups, zut j'ai mangé tout le paquet !! Pas toujours raisonnable Mamounette !! bon c'est des petits pêchés !! Dors bien ma Ninie. Je t'aime trop fort !! Mamounette4SarahVendredi 8 Février 2008 à 21:36'tite fée TB ...LIGHT
...Cela s'appelle : le libre arbitre...Merci pour tes petits mots de tendresse ma pupuce. Oui tu as raison ma Ninie est une petite fée adorable, c'est une petite infirmière passionnée et une petite puce qui subit aujourd'hui une épreuve que j'aurai voulu lui éviter. Elle m'accompagne chaque jour dans mon combat et je veux vite vite tourner la page pour cesser de l'épuiser. GROS POUTOUX ma petite fée adorée... SARAH5ninieVendredi 8 Février 2008 à 21:55rectificatif
je te jure que tu ne m' épuises pas , c' est le système qui me désole !!!et j' essaie juste de pallier aux failles du systeme comme je peux avec tout l' amour que j' ai pour ma maman...gros bisous maman et douce nuit6MamounetteVendredi 8 Février 2008 à 22:01de toute façon....
... je te garde un petit chocolat pour te remonter et le physique et le moral !! et puis le must : je t'envoie un énorme poutoux de l'amour pour accompagner ta nuit. Dors bien ma petite Reine. Mamounette7ninieVendredi 8 Février 2008 à 22:06et ben ,
avec tous ça , c' est sur , je vais faire des jolis rêves....bisous mamoune allez , je file au dodo !!!!PREMIER BISOUS
Pour Toi MA DOUCE - Profites de cette belle journée avec ta tite cliodhna elle aussi sera contente de se ballader. GROS MIMISje
viens te remercier pour ce que tu m'as écrit sarah mais tu sais c'est difficile d'ouvrir les yeux quand on aime tellement... je suis désolée, je ne peux lire ce que tu écris parce que je sais trop ce que c'est et parce que je l'ai vécu et parce que je vais devoir le vivre à nouveau... gros bisous et passe un bon week-end avec le soleil :)bonjour sarah
comme toi c'est c'est encore pas la grande forme e viens de lire attentivement comme toujours ton texte oui tu as le choix de ta vie et de décider ce qui est le mieux pour toi je te fais pleins de bisous ainsi qu'à ninie et vous dit à plus tardBonsoir sarah
je passe te faire un ti bisou car encore ce soir c'est pas le grande forme et je pense pas tenir très logtemps pour toi j'espere de l'amélioration gros gros bisous à vous trois :)12SarahSamedi 9 Février 2008 à 21:08Ma fée TARA
c'est un vilain passage, ne t'inquiète pas, tu vas vite retrouver petit à petit la forme. Je suis dans le même cas que toi et j'ai l'impression que nous sommes nombreux dans ce cas. Aujourd'hui j'ai déjà eu moins de fièvre et un peu plus la pêche... Tu iras déjà un peu mieux demain, tu verras. Essaie de te reposer au maximum ; il n'y a que cela à faire. Je t'envoie de gros poutoux de rétablissement et espère que ta nuit sera plus paisible que les précédentes...SARAH13SarahSamedi 9 Février 2008 à 21:13Ma 'tite TB...LIGHT
Aujourd'hui, journée grand repos... Une énorme sieste et après : le grand bain du bébé Cliodhna !! Elle a été très mimi (mais elle avait malgré tout hâte que ce foutu bain se termine !). j'espère que tu as bien profité de ta journée. Un jour de moins à attendre pour le retour de ton printemps !! Ro Poutoux ma petite douceur---SARAH14SarahSamedi 9 Février 2008 à 21:18Ma Jalouse
Bien au contraire, ce que j'écris est AUSSI pour toi. Je ne connais pas ton problème actuel. Si tu veux m'en parler par messagerie, tu sais que je serais particulièrement à l'écoute de tes maux. Si je peux t'aider, je peux t'assurer que je mettrais tout en oeuvre pour le faire. Mes écrits ne sont pas fait pour m'apitoyer mais pour aider justement d'autres personnes dans leur combat. Je suis de tout coeur avec toi et t'envoie mille bisous---SARAHQuand tu auras cinq
minutes si tu le veux bien donne moi la recette de ton petit plat de se soire. Gros Bisous MA DOUCE16SARAHSamedi 9 Février 2008 à 21:44Promis...
c'est super facile et je suis certaine que toi, 'tite Mélanie et ton ti Loiseau vous régaleront.... Gros Poutoux---SARAHtout doucement
je viens te déposer un petit mot pour te souhaiter un bon réveil, la journée va être belle il faut en profiter, moi je vais commencer par aller faire un tour au marché de temps en temps j'aimes et puis n'oublie pas de me donner ta tite recette. Gros Bisousbonjour sarah
non non je ne m'inquiète pas mais j'aime pas resté coucher lol mais je sais que ça va vite passer Il fait encore un beau soleil ici et par chez toi ? je te fais pleins de bisous et à plus tard19sarahDimanche 10 Février 2008 à 18:03Ma fée TB...LIGHT
le petit coucou de fin de week end... déjà !! Aujourd'hui journée ménage... Grand nettoyage du printemps. Madame crêve persiste mais je ne desespère pas !! Ro Poutoux ma douce---SARAH20sarahDimanche 10 Février 2008 à 18:06kikou ma TARA
Ici aussi il y a eu un magnifique soleil. Par contre si les jours rallongent ils sont encore trop courts à mon gout...Soigne toi bien. Je t'envoie tout plein de bisous de réconfort... SARAHJ'espère que tu as quand
même fait une pause pour te reposer après ton grand ménage. Alors ça Brille ? . Gros Bisousoui sarah ils sont
tenaces mais on va pas se laisser faire hein non mais :) je te souhaite une très bonne soirée et pleins de bibi Au fait 1 er jours sans tabac !!!!!bonjour
sarah enfin un peu de mieux et toi comment te sens tu ? j'ai remerciée ninie sur mon blog pour son soutien pour la clope on commence notre deuxième jour mais on tiens bon Je te souhaite une très bonne journée gros bisous et à plus tard26MelJeudi 14 Février 2008 à 11:09Coucou !
Je t'admire beaucoup tu sais. Tu as énormément de courage et de volonté. Tu as bien fait de lui dire ce que tu voulais, les médecins ont bien trop l'habitude qu'on les écoute sans broncher. Excellente journée ensoleillée à toi et bonne Saint Valentin des amies ! ^_^Ma Petite Mélanie
merci beaucoup pour ton petit mot d'encouragement et ta gentille pensée de St Valentin. J'espère que ce 14 février t'aura apporté beaucoup de bonheur en présence de ton petit coeur. Transmets lui mes amitiés. Ro Bisous à tous les deux---SARAH
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voila , les choses sont dites clairement et sans agréssivité aucune....BRAVO !allez , pour fêter tout ça , tu mérites bien un petit chocolat.....bon , allez 2 si tu veux , mais pas tout le sachet......!!!!!!!!ro poutoux mamoune