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JOURNAL DE BORD D’UNE PATIENTE | 25 janvier 2008

 

Mardi 22 Janvier 2008

Le taxi vient d'arriver. J'ai un petit pincement au cœur en fermant la porte de mon cabinet mais je suis vite éblouie par le sourire de Maryline qui sera en fait, au fil de ces jours, une magnifique confidente.... La route défile et nous discutons de choses et d'autres : en fait nous commençons à nous « apprendre »...

Les trente kilomètres passent relativement vite. Arrivée au Centre de radiothérapie... Je signale ma présence aux manipulatrices. L'une d'elles me demande de la suivre. Je rentre dans une salle « étonnante ». Elle me demande de m'allonger sur une table ; elle me signale qu'elle va faire des clichés et les rayons et que la première séance sera donc un peu plus longue que les suivantes.

Bras gauche en l'air, tête tournée sur la droite, je ne comprends strictement rien à ce qui se passe. Un engin tourne autour de moi, par moment s'arrête, puis la lumière s'éteint puis se rallume. La manipulatrice rentre puis ressort. J'essaie de comprendre ce qui se passe... Enfin au bout d'une vingtaine de minutes, elle revient et m'invite à me rhabiller.

Je m'assois sur la table sur laquelle j'étais allongée et lui demande alors à quel moment ont eu lieu les rayons. La seule réponse que j'ai eu fut : « aujourd'hui, nous avons fait des clichés et des rayons. Demain, il n'y aura que les rayons. Vous comprendrez mieux demain. »

Deuxième tentative de dialogue : je lui signale que le cancérologue m'a conseillé de passer de la biafine après les séances. Elle me répond : « Vous n'avez strictement rien à passer ; la biafine associée aux rayons va au contraire risquer de créer des brûlures irréversibles ». J'essaie malgré tout de lui expliquer que le cancérologue m'avait pourtant donné ce conseil. Elle me répond : « Lui, vous dit de mettre de la biafine, Moi, je vous dis de ne pas en mettre ; après vous faites ce que vous voulez. »

Je suis sortie de ce monde où le sourire, le dialogue, le simple petit geste de réconfort n'existe pas. Je suis « un cancer » et pas une femme.

Heureusement que Maryline était là pour les trente kilomètres de retour. J'avais en moi une sensation de mal être assez indescriptible. Quand je suis arrivée chez moi, je n'ai pas pu pousser la porte de ma maison. Besoin de marcher, besoin de surtout ne plus penser, besoin de voir Cliodhna courir à mes côtés et faire la folle dans l'herbe. Ce jour là, le soleil me semblait tout nouveau. J'avais oublié comme il était bon de le recevoir. Et juste une idée poussant la porte de ma maison : demain il faudra y retourner....

Mercredi 23 janvier 2008

Je finis mes rendez vous. La fin de matinée approche. Maryline est arrivée. Nous partageons nos moments émouvants de plaisir avec nos enfants. Elle me semble avoir un cœur en or. Arrivée au Centre de Radiothérapie, je signale ma présence. Une manipulatrice que je n'avais pas encore vue, me demande de la suivre. Retour dans cette salle infernale. Je m'allonge sur cette foutue table mais cette fois, elle m'installe le bras droit en l'air et la tête tournée sur gauche. Toujours pas un mot, mais moi, je ne sais pas me taire. J'ai besoin de comprendre. Je lui demande pourquoi lors du repérage et lors de la première séance la veille, j'avais le bras gauche de levée et la tête à droite ? Pourquoi aujourd'hui la position est inversée ? Je la vois regarder son écran et confuse se retourne en me disant : « Je suis désolée, je me suis trompée de patient ».... Et là, je pars en éclat de rire. Un rire nerveux, un rire qui m'empêche de crier ma colère. Je reprends donc la position de la veille. Cette fois, je regarde l'appareil tourner, s'arrêter. J'écoute le bruit... Je crois que j'ai compris comment tout cela marchait.

En retrouvant Maryline, elle me dit soulagée : « tu vois, ça c'est bien passé aujourd'hui. Je t'ai même entendu rire depuis la salle d'attente ». C'est ses yeux tout rond qui m'ont fait rire à nouveau quand je lui ai expliqué la raison de mon fou rire...J'arrive chez moi. Toujours ce besoin de retrouver ma petite chienne, de marcher avec elle, de regarder ce qui m'entoure. Je ne ressens pas le même émerveillement que la veille. Je pense à cette erreur de dossier... Je me mets à douter sur le bienfait de ce traitement. Si j'ai réussi à déceler une erreur, n'y en aurait-il pas d'autres qui m'échappent. Est-ce que je ne suis pas entrain de prendre les rayons du patient précédent ou suivant ? Ne se trompent-ils pas sur le repérage ?Comment peuvent-ils se tromper de côté : J'ai pourtant quatre points de tatouage sur mon sein gauche, mes cicatrices. Je réalise une nouvelle fois que je ne suis pas regardée comme une patiente mais comme un dossier...

Jeudi 24 Janvier 2008

Fin de ma matinée. En attendant Maryline, j'appelle ma mère. Depuis la veille je sens un malaise m'envahir. Je ne vais jamais pouvoir tenir comme ça 28 séances de plus... Ma mère me demande comment je me sens. Petite question de principe car très vite la conversation tourne sur elle. Il faut qu'elle ramène la souffrance du monde sur son petit être. Je lui ai dit un jour qu'elle avait un cœur trop petit pour aimer. Et là, je suis fatiguée de l'entendre se plaindre sur un futur cancer qu'elle croit bien s'être décelé...Maryline arrive. Je monte en pleurs dans le taxi. Je suis fatiguée d'essayer d'avancer, de transmettre tout le positif que je peux dans mon univers professionnel. Je sais que je suis aimée et appréciée pour mon écoute, ma patience et le souffle d'espoir que je ne cesse d'insuffler mais là je me sens vidée d'espérance. Elle me parle alors de son parcours que je connaissais déjà un peu. Son cancer, sa chimio, son combat et elle m'en parle avec tant de force, tant de courage...Ce jour là au Centre de radiothérapie, je joue leur jeu. Je ne dis rien, je m'installe, je prends ma dose de rayon, je me rhabille et je repars. Break de deux minutes sur mes pleurs qui reprennent dans le taxi. Maryline me dépose à mon cabinet. Je prends ma voiture et je roule vite, très vite comme si je voulais fuir cet enfer... J'arrive à la maison. Toujours ce besoin d'aller marcher avec ma petite chienne. Comme si j'avais besoin d'évacuer toutes ces ondes négatives que je recevais là bas. L'après midi, je n'ai pas de rendez vous. Je publie sur mon blog ma colère contre ma mère. Je publie ma peine. J'ai juste besoin d'écrire et puis le soir de dormir et ne plus penser

Vendredi 25 Janvier 2008

Dernière séance de la semaine. J'ai assez pleuré la veille. Mes larmes ont lavé ma peine. Maryline est toujours aussi radieuse. Nous voici reparties via le Centre. Ce jour là, on me demande d'attendre dans la salle d'attente. Nous discutons avec Maryline et là : surprise .... Ma Ninie vient nous retrouver. Grand moment de joie, nous voici toutes les trois à papoter comme si nous étions... ailleurs... Puis la manipulatrice radio vient me chercher. Elle me demande ma carte de rendez vous et me demande d'aller m'installer. Je suis dans cette foutue pièce lorsqu'elle revient et me tend mon carton de rendez vous. Et là, je commence à en avoir assez. Alors j'ouvre le carton en lui signalant que je me permets de vérifier si les horaires correspondent bien à mes disponibilités. Elle se met à rire et me signale que l'on ne fait pas toujours ce que l'on veut dans la vie. Je lui explique alors un peu sèchement que je suis en profession libérale indépendante et que j'ai moi aussi des rendez vous à respecter. Et là, je suis contente parce que j'ai l'impression d'avoir appuyer sur un endroit qui « gêne ». La séance de rayons se passent puis la manipulatrice revient et me demande de façon très mièvre en utilisant des grands Madame...si pour les semaines à venir ces horaires me conviennent. Je lui réponds dans l'affirmative en lui signalant que j'arrête mes consultations à 11h et que des rendez vous entre 11h45 et 12h me conviennent parfaitement. Et aujourd'hui, j'ai eu le droit a des grands : au revoir Madame, bon week-end Madame, à Lundi Madame de la part des trois manipulatrices qui m'ont vue sortir.

J'ai raconté l'épisode à Ninie et à Maryline qui se sont mises à exploser de rire !! Et toutes deux de dire « Elles doivent se faire pipi dessus et doivent penser que tu es toubib !! Et toc !!! »

Le plus pitoyable dans cette anecdote, c'est que si elles m'avaient prises pour une femme de ménage, je n'aurais pas eu le droit à tant de déférence, et cela me fait vomir.

Avant de partir, Ninie nous a demandé, à Maryline et à moi-même, de ne pas bouger. Elle est partie en courant à sa voiture et est revenue avec une rose à la main pour chacune de nous deux. Un petit porte clef était accroché à chacune des roses. Un porte clef avec deux nounours pour Maryline et un porte clef avec deux grenouilles pour moi .... Et là, j'ai vu les yeux tout pétillant de ma fille : « voilà, Mamounette, ta première semaine est finie ».... Et dire que j'ai donné la vie à une petite fée au cœur d'or... Je t'aime ma petite puce fragile à moi.

 

VENDREDI SOIR : encore 1560 kms et 52 minites de rayon

Publié par SARAH33 à 22:45:09 dans SARAH | Commentaires (33) |

JUSTE LE DROIT | 24 janvier 2008

Aujourd'hui, je m'accorde juste le droit de pleurer mon silence,

Aujourd'hui je me permets juste de pleurer ma souffrance,

Aujourd'hui je m'autorise juste le droit de pleurer sur l'indifférence,

Aujourd'hui je me donne juste le droit de pleurer sur la dépersonnalisation,

Aujourd'hui, je me donne juste le droit de pleurer sur la déshumanisation,

Devant si peu de bienveillance, de respect et d'attention que je ne peux comprendre

Aujourd'hui je m'accorde enfin le droit de baisser les bras quelques temps

Parce que je me refuse d'être « chosifiée »

Parce qu'aujourd'hui je suis peut-être fatiguée par cette prise de conscience et cette réalité....

SARAH

Publié par SARAH33 à 20:37:34 dans SARAH | Commentaires (12) |

A MA MERE | 24 janvier 2008

N'aie pas peur de ma violence,

Ecoute ! Ce sont les cris de ma souffrance,

le chant de ma désespérance.

 

Mes cris d'amour à moi,

sont cette déchirure,

et cette blessure,

tapies tout au fond de mon corps,

qui saigne encore.

 

Non ! Ne te fâche pas, ne fuis pas,

ne hurle pas.

Prends-moi plutôt dans tes bras,

berce-moi tout contre toi,

et tu verras

comme je saurai alors

m'enrouler au pays de ton corps.

 

Serre-moi très fort,

murmure-moi que tu m'aimes encore.

 

J'ai tellement besoin

que tu retiennes ma main,

que tu apaises ma désespérance.

 

J'ai trop souvent

serré les dents,

assassiné mes illusions,

souffert... plus que de raison.

 

Aussi, je t'en prie,

écoute mes cris, et tu pourras ainsi

me rendre le droit à la vie.

 

Ce droit que tu m'as refusé

dès mon premier cri de bébé.

Arlette Jeskowiak

Publié par SARAH33 à 16:31:24 dans Mes réflexions du moment | Commentaires (7) |

Si je pouvais recommancer à vivre | 23 janvier 2008

Si je pouvais vivre une nouvelle fois ma vie,

J'essayerais d'y commettre plus d'erreurs.

Je n'essayerais pas d'être aussi parfait, je serais plus détendu.

Je serais plus bête que ce que j'ai été, en fait.

Je prendrais peu de choses au sérieux.

J'aurais moins de souci d'hygiène, je m'exposerais à plus de risques,

Je ferais plus de voyages, je contemplerais plus de crépuscules,

J'escaladerais plus de montagnes, je nagerais dans plus de rivières.

J'irai à plus d'endroits où je ne suis jamais allé,

J'aurais plus de problèmes réels et moins de problèmes imaginaires.

J'ai été une de ces personnes qui ont vécu sagement

Et abondamment chaque minute de leur vie ,

Bien sur que j'ai eu des moments d'allégresse.

Mais si je pouvais revenir en arrière,

J'essayerais seulement d'avoir de bons moments.

Pour ceux qui ne le savent pas,

La vie est ainsi faite, seulement de bons moments.

Ne perds pas le présent.

Moi, j'étais l'un de ceux qui ne vont nulle part sans un thermomètre,

Une bouillotte, un parapluie et un parachute,

Si je pouvais recommencer à vivre, je voyagerais plus légèrement.

Si je pouvais recommencer à vivre, je commencerais par marcher pieds nus

Depuis le début du printemps jusqu'à la fin de l'automne.

Et je jouerais davantage avec les enfants,

Si j'avais encore une vie devant moi.

Seulement, voilà, j'ai 85 ans et je suis entrain de mourir.

Jorge Luis BORGES, Instants

Un peu plus chaque jour, je recommence à vivre....

J'aimerai tant que ce texte vous permette à tous de réaliser combien la vie mérite d'être vécue, combien elle passe si vite, combien elle est fragile et ....éphémère...

Un gros Poutoux à toutes mes petites fées

SARAH

Publié par SARAH33 à 16:06:17 dans SARAH | Commentaires (10) |

Besoin de vos avis | 22 janvier 2008

Je crois que lorsque nous avons un doute sur une prescription, il est bon de demander conseil à ses consoeurs et confrères. C'est vrai, quoi.. On ne peut pas se permettre de jouer avec la vie de nos patients.

Ainsi, Chère Doc TARA, qui m'avez donné une mine d'or sur une prescription personnelle il y a quelques jours,

Chère Doc TB...LIGHT, qui ce matin encore, aviez la bonne idée d'ordonner un merveilleux médicament s'adaptant à toutes pathologies,

Ma Chère Ninie, la meilleure de toutes les petites infirmières,

Ma Chère Cycie, infirmière toute aussi performante que ma Ninie,

Je voulais vous soumettre le cas de l'ange gardien Jean Paul, qui je dois vous avouer, m'inquiète un peu.

L'ange gardien Jean Paul, qui soit dit entre nous est un gros jaloux, voyant que j'avais fait un séjour à l'hôpital, a voulu en faire de même. Ainsi, entre Noël et le 1er de l'an, il a été faire une visite aux petites infirmières du service cardio. Il en est ressorti tout heureux, après quatre jours d'hospi, avec des jolis petits ressorts .

Hier, il m'a adressé la copie de son bilan cholestérol ; je vous le retranscris exactement dans les termes que je l'ai reçu :

Cholestérol Total: 2.33
HDL : 0.37
Rapport cholestérol/hdl: 6.30
Cholestérol LDL : 1.69
Longueur du pénis : 22 cm
Poids : 3,5 kgs,sans la tête et les abats.

Il y a des termes dans cette analyse qui m'inquiètent un peu. Qu'en pensez vous ?

Vous remerciant vivement de votre étroite collaboration, je vous prie d'agréer etc etc etc....

Publié par SARAH33 à 11:13:39 dans DELIRES 2008 | Commentaires (18) |

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